Хората с редки заболявания са изправени пред два сериозни проблема едновременно – предстоящи административни промени при осигуряването на лекарствата и забавени плащания за вече извършени доставки. Националният алианс на хора с редки болести предупреждава, че натрупването на административни изисквания и финансовите затруднения могат да застрашат достъпа до жизненоважни терапии.
Организацията е изпратила становище до Министерството на здравеопазването по проекта за промени в Наредба №10. От алианса подчертават, че при пациентите с редки заболявания административното забавяне не е просто формалност. За някои хора дори краткото отлагане на необходимата доза може да доведе до сериозни последици, особено когато няма алтернативно лечение.
Механизмът, регламентиран в наредбата, е създаден като изключение от общия ред за снабдяване с лекарства именно за да осигурява достъп до терапии при пациенти, които нямат друга възможност за лечение. Според Националния алианс досегашният модел е позволявал сравнително бързо въвеждане на нови терапии у нас.
От организацията обаче предупреждават, че предвидените допълнителни процедури могат да направят системата по-бавна и да създадат нови препятствия пред пациентите.
Повече контрол, но без забавяне на лечението
Необходимостта от контрол върху разходването на публични средства не се поставя под съмнение. Спорният въпрос е дали допълнителните проверки няма да удължат пътя между лекарското решение и получаването на медикамента.
Сред предложенията, които предизвикват притеснения, са по-голямата тежест на цената при избора на доставчик, допълнителните пазарни проучвания и обосновки, изискванията за събиране на оферти, разширената документация и допълнителното движение на медицинска и финансова информация.
Според алианса тези процедури трябва да бъдат съобразени със спецификата на редките заболявания. При някои терапии броят на възможните доставчици е ограничен, а понякога съществува само един реален източник. Затова най-ниската цена не може да бъде единственият критерий за сигурността на лечението.
От значение са също срокът на годност на лекарството, надеждността на доставката, възможността медикаментът да бъде получен навреме и гарантирането на непрекъснатост на терапията.
Администрацията не трябва да връща старите проблеми
Националният алианс припомня и предишен модел, при който лекарствата са били осигурявани чрез централизирани процедури по Закона за обществените поръчки. Според организацията тогава системата е била прекалено тромава, а един от сериозните проблеми е бил, че новодиагностицирани пациенти не са могли да започнат лечение в рамките на текущата година.
Именно затова пациентската организация настоява новите правила да не връщат практики, които вече са доказали, че забавят достъпа до терапия.
Отделно внимание се обръща на административната тежест върху медицинските специалисти. Според алианса лекарите трябва да се концентрират върху лечението, а не да бъдат натоварвани с прекомерен брой пазарни справки, обосновки и други дейности, за които са необходими административни ресурси.
Организацията настоява да има и работещ ускорен ред за случаите, при които състоянието на пациента не позволява продължително изчакване.
Лекарството не бива да зависи от един документ
От Националния алианс предупреждават и за риска терапия да бъде блокирана заради документ, чието издаване зависи от трета страна. Контролът върху качеството, произхода и проследимостта на лекарствата е необходим, но според организацията не трябва формалностите да се превръщат в причина пациентът да остане без лечение.
Особено чувствителен е този въпрос при медикаментите, за които няма друга терапевтична възможност.
Пациентите искат лечение и извън София
Сред поставените проблеми е и необходимостта пациентите да пътуват многократно до София, за да получат терапия. Според алианса системата трябва да бъде развита така, че при подходящи медицински условия лечението да може да се извършва по-близо до местоживеенето на пациента.
Организацията предлага и промяна в срока на протоколите за лечение. В момента те са със срок 3 месеца. Според алианса лекуващият специалист трябва да може да прецени дали при стабилно състояние и непроменена терапия протоколът да бъде издаван за по-дълъг период, включително до 1 година.
Така би се ограничило многократното повтаряне на една и съща административна процедура при пациенти, чието лечение не се променя.
Предлага се и списъкът с лекарствени продукти по съответния ред да може да бъде допълван при възникване на реална необходимост, вместо да се актуализира само веднъж годишно. Според организацията новодиагностициран пациент не трябва да бъде принуждаван да чака следващия административен срок, за да получи достъп до необходимото лечение.
Забавените плащания създават втори проблем
Паралелно с промените в нормативната уредба Националният алианс сигнализира Министерството на здравеопазването и НЗОК за неплатени доставки на лекарства.
По информация, получена от организацията от лекари и лечебни заведения, има доставки, извършени през цялата 2025 г., както и през 2026 г., за които плащанията все още не са извършени.
Според алианса това вече не е само счетоводен проблем. Когато доставчик не получава навреме средствата за вече предоставени медикаменти, възниква риск той да ограничи или преустанови бъдещи доставки.
Последствията в такъв случай могат да бъдат пряко усетени от пациентите – новодиагностицирани хора могат да останат без възможност да започнат терапия, а при вече лекувани пациенти съществува риск от прекъсване на дългосрочно лечение.
При тежки и хронични редки заболявания подобно прекъсване може да доведе до влошаване на състоянието, необходимост от болнично лечение и загуба на постигнатия ефект от терапията. При най-тежките случаи последиците могат да бъдат животозастрашаващи.
От Националния алианс отчитат, че държавата работи в условията на удължителен бюджет, но настояват финансовите затруднения да не се превръщат в причина за прекъсване на лечение.
Организацията призовава Министерството на здравеопазването да предприеме конкретни действия, а НЗОК да ускори необходимите разплащания към лечебните заведения. От алианса настояват и за устойчив механизъм, който да предотврати повторение на ситуацията и да гарантира непрекъснат достъп до терапия за хората с редки заболявания.
