63-годишният Багума Годфри от Уганда спечели през 2002 г. конкурс за „най-грозен мъж“ и оттогава открито говори за живота си с изключително рядка и опасна болест, прогресивна осифицираща фибродисплазия (ФОП). Историята му е сред важните новини, представени в новото предаване „Най-екстремните хора“ по TLC, където Годфри разказва как диагнозата е променила ежедневието му и възприятието му за себе си.
Годфри, роден като Baguma Godfrey, описва ФОП като състояние, при което мускулите и съединителната тъкан постепенно се превръщат в кост. Процесът обикновено започва в детството с втвърдяване на врата и раменете и с времето обхваща крайниците, което води до силно ограничение на подвижността. Ако костна тъкан образува около челюстта и устата, това може да попречи на говора и храненето, а разрастването в гръдния кош да затрудни дишането.
Годфри споделя в ексклузивен откъс, че титлата от конкурса му е дала увереност: „Когато спечелих титлата за най-грозен мъж, си казах: това съм аз. Стигнах толкова далеч, все още ставам за нещо. Това ми даде увереност.“ В предаването той представя личната си борба с физическите изпитания, с общественото отношение и с чувството на различие, което понякога е резултат от подигравки и дискриминация.
Особено тревожно при ФОП е, че всяко нараняване, хирургична намеса или дори вирусна инфекция като грип може да ускори образуването на нова кост. Дори рутинни инжекции, включително ваксинации или зъболекарски анестезии, имат риск да предизвикат прогресия на заболяването. Допълнително усложнение са оттоците, причинени от новата кост, която притиска лимфните съдове и възпрепятства нормалния поток на лимфната течност.
Случаите на ФОП са изключително редки – в статията се посочва, че това е състояние, което засяга около един на милион души и в историята са регистрирани едва няколкостотин пациенти. За хората с това заболяване има някои терапевтични възможности: в текста се споменава лекарство, което ограничава появата на нова кост и е одобрено от FDA през 2023 г., както и използването на антибиотици заради по-високия риск от респираторни инфекции и кортикостероиди за краткотрайно облекчаване на болка и отоци. Пациентите често разчитат и на специализирани обувки и шини, които подпомагат придвижването след втвърдяване на крайниците.
Личната история на Годфри разкрива и социалните измерения на заболяването. Той е израснал в малко село в Уганда, където е преживял обиди и унижения — разказва, че години наред хората са го наричали „горила“, „маймуна“ или „бабуин“, и че е привикнал с подобни нападки. За първи път необичайно подуване на бузата го е притеснило на 10-годишна възраст, но диагноза е поставена едва в зряла възраст, след като преди около десетилетие д-р Тони Уилсън от болницата в Мбарара му прави ядрено-магнитен резонанс и го инструктира, че състоянието не може да бъде предадено на децата му.
Въпреки предизвикателствата Годфри е създал семейство и е баща на осем деца; шест от тях са от връзката му с Наманде Кейт (Namande Cate), която остава до него и публично защитава качествата му: „Годфри не е красив отвън, но има добро сърце. Иска ми се хората да го виждаха по начина, по който го виждам аз“, казва тя. Годфри не позволява заболяването да го ограничава само до болка и ограничения — занимава се с музика, изнася мотивационни речи и прави комедийни скечове, използвайки личния си опит, за да насърчава себеприемането и усилията срещу системната дискриминация.
Историята на Багума Годфри привлече вниманието на международна аудитория с покритие в предаването и в социалните мрежи, а неговият глас беше представен като пример за устойчивост и достойнство пред лицето на рядко и изтощаващо заболяване. В контекста на новините това е и една история за медицинска рядкост, и за човешката реакция пред общественото възприятие и предизвикателствата на ежедневието, което не спира да търси решения и подкрепа.
Съобщава town.bg
Абонирайте се за нас в Google News.
