Днес в България с различни инициативи ще бъде отбелязан Световният ден на редките болести. В страната ще се проведат молебени за здраве, изложби, беседи и засаждане на дървета. Сгради и съоръжения ще бъдат осветени в синьо, зелено, розово и лилаво – цветовете на редките болести, сподели Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Сред осветените сгради ще бъдат Столичната община, Министерството на здравеопазването, пантеонът на възрожденците в Русе, крепостта „Царевец“ във Велико Търново и паметникът „1300 години България“ в Шумен. В редица населени места ще има флашмобове с пускане на балони в цветовете на редките болести.
В 25 населени места доброволци ще организират инициативи, целящи да привлекат вниманието на обществото към предизвикателствата, пред които са изправени хората с редки заболявания. Според Владимир Томов, около 350 – 400 000 души в България са засегнати от редки болести, което влияе не само на пациентите, но и на техните семейства.
Сред редките заболявания са хемофилия и болест на Гоше, като в много случаи пациентите се нуждаят от доживотна терапия. Томов изрази надежда един ден пациентите с редки болести да могат да бъдат напълно излекувани.
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. в последния ден на февруари – месец с „рядък“ брой дни. Той е по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS) и цели да повиши информираността за тези заболявания и да осигури по-добър достъп до диагностика и лечение. През 2025 г. денят ще премине под мотото „Повече, отколкото можеш да предположиш!“.
